بسیاری از دیدگاه ها و باورهای نادرست درباره فلج مغزی هنوز هم به رغم تلاش های آگاهانه در جامعه وجود دارد. این باورها والدین و سایر اعضای خانواده کودک را تحت استرس قرار می دهند.
از درد و کوفتگی بدن خسته شدی؟
تماس بگیر و وقت معاینه یا فیزیوتراپی تنظیم کن!
در زیر، چند مورد از رایج ترین باور غلط درباره این بیماری را لیست کرده ایم:
فلج مغزی یا سی پی یک بیماری پیشرونده است
شاید این برداشت غلط به دلیل اشتباه گرفتن فلج مغزی CP با برخی اختلالات نورولوژیکی مثل بیماری تای ساچ است.
این اختلالات با افزایش سن وخیم تر می شوند. برعکس، علائم فلج مغزی عموما شدت نمی گیرند و در طول زمان بهتر هم می‌شوند.
تحقیقات مداوم درباره گزینه های جراحی و سایر استراتژی های درمانی این موضوع را ثابت کرده است.
بیشتر بخوانید : فلج مغزی چیست؟ تشخیص، علائم و درمان آن
بیماران فلج مغزی نمی توانند مستقل زندگی کنند
درست است که برخی افراد فلج مغزی نیاز به پرستاری مادام العمر دارند. با این وجود بسیاری از بزرگسالان دارای فلج مغزی مستقل هستند و برخی هم به کمک کمی نیاز دارند.
آنهایی که مستقل زندگی می کنند، احتمالاً از استراتژی های زیر بهره می برند:
- تکنولوژی های کمک رسان مثل وسایل کمکی جهت تحرک و جابجایی
- ایجاد اصلاحات در داخل خانه و محل کار مثل قرار دادن سطوح صاف روی پله ها جهت تسهیل حرکت ویلچر
- مراقبت های شخصی و کمک برای کارهای سخت مثل کارهای خانه
بچه های CP نمی توانند ارتباط برقرار کنند
این کودکان ممکن است مشکلات گفتاری و شنوایی داشته باشند و شاید هم نداشته باشند. آنهایی که این چالش ها را دارند از طریق گفتار درمانی و استفاده از ابزارهای ارتباطی بر این مشکلات غلبه می کنند.
کودکان فلج مغزی ناتوانی ذهنی دارند
باید به خاطر بسپارید که فلج مغزی علاوه بر اختلالات نورولوژیکی، بیشتر مشکلات عملکردی و حرکتی ایجاد می کند.
هنوز هم حدود نیمی از این کودکان برخی سطوح نقص های شناختی و ناتوانی ذهنی را دارند که از خفیف تا متوسط و شدید است.
همچنین، بیشتر از سایرین دارای اختلالات یادگیری می شوند که کاملاً با ناتوانی ذهنی متفاوت است.
فلج مغزی سی پی در همه یکسان است
فلج مغزی در حقیقت اصطلاحی برای گروهی از اختلالات نورولوژیکی است که علائم متفاوتی دارند. چهار نوع فلج مغزی عبارتند از:
- فلج مغزی اسپاستیک (هرمی)
- فلج مغزی آتتویید ( یا دیسک کینتیک)
- فلج مغزی آتاکسیک
- فلج مغزی مخلوط
در هر نوع فلج، انواع مختلفی از علائم و با شدت‌های مختلف وجود دارد.
به عنوان مثال کودکی که فلج مغزی اسپاستیک دارد در کنترل یکی از دست‌هایش دچار مشکل است، در حالی که کودک دیگر با همین نوع فلج در هر چهار دست و پای خود با مشکل روبرو است.
نیازهای خاص هر کودک و چالش هایش با کودک دیگر متفاوت است.
دانشگاه ها افراد دارای سی پی را قبول نمی کنند
این روزها افراد بسیاری هستند که با وجود فلج مغزی مشتاق رفتن به دانشگاه هستند.
در آمریکا کالج هایی که بودجه فدرال می گیرند باید تسهیلات و شرایط اقامتی ویژه برای تمامی دانش آموزان ناتوان علی الخصوص بچه های سی پی فراهم کنند.
کالج هایی که بودجه دریافت نمی کنند اغلب به صورت داوطلب به دانش آموزان فلج مغزی کمک می کنند. فلج مغزی هرگز مانع از تحصیل کودکتان نخواهد شد.
سی پی اغلب به دلیل خطای پزشکی رخ می دهد
فلج مغزی به علت آسیب به مغز، قبل، در طول و بلافاصله بعد از تولد نوزاد به وجود می آید. همچنین ممکن است به علت بیماری ای باشد که منجر به نارسایی مغزی یا عدم رشد صحیح اش شود.
آسیب، التهاب یا نرسیدن اکسیژن به مغز هم دخیل هستند. در حالی که برخی موارد فلج مغزی به دلیل خطای پزشکی رخ می دهند، بسیاری هم هستند که از این قاعده مستثنی اند.
شایع ترین علل بروز سی پی این ها هستند:
- عفونت های جدی مادر در دوران بارداری
- عفونت مغزی بعد از تولد مثل مننژیت
- مشکل در زایمان
- آسیب به سر
- اختلالات مادرزادی مثل نارسایی قلبی و مشکلات مربوط به لخته شدن خون
- خطاهای دارویی
- سوء مصرف برخی مواد توسط مادر
فاکتورهایی که ریسک فلج مغزی را افزایش می دهند عبارتند از:
- زایمان زودتر از موعد
- وزن کم حین تولد
- چند قلو زایی
- درمان های خاص ناباروری که چند قلو زایی رازیاد می کند
- بیماری‌های مادر مثل تشنج، صرع و تیروئید
پدر و مادری کردن برای کودک سی پی سخت است
کلا پرورش کودک کار سختی است و در مورد کودکان ناتوان سخت تر هم هست. شدت فلج مغزی متفاوت است و مراقبت های کم یا زیاد می طلبد.
حمایت های بسیار زیادی برای کودکان و خانواده‌های دارای این مشکل وجود دارد. بزرگ کردن کودک فلج مغزی گاهی اوقات چالش برانگیز می شود اما سخت و ناراحت کننده نیست.
کودک فلج مغزی آینده مشخصی ندارد
افراد دارای فلج مغزی طول عمر تقریباً کوتاه تری نسبت به بقیه دارند و آن هایی که بیماری شان شدید است معمولا تا بزرگسالی از دنیا می روند.
بسیاری از کودکان فلج مغزی زندگی طولانی دارند و صرف داشتن این بیماری باعث نمی شود دوستی نیابند، عاشق نشوند یا به موفقیت دست پیدا نکنند.
افراد سی پی خودشان بچه دار نخواهند شد
والدین این کودکان نگرانند هیچ وقت نوه دار نشوند. حقیقت این است که بسیاری از بزرگسالان دارای فلج مغزی می توانند بچه دار شوند.
فلج مغزی عموماً روی قدرت باروری فرد تاثیر نمی گذارد. علاوه بر آن، تنها درصد کمی از مواردCP به وسیله اختلالات ژنتیکی رخ می دهند و این بیماری عموما وراثتی نیست.
بنابراین نباید نگران انتقال این بیماری از والدین به کودکان بود. بسیاری از والدین دارای فلج مغزی ترجیح می دهند کودکی را به فرزند خواندگی بپذیرند در حالی که عده دیگری تمایل به داشتن فرزند خونی خود هستند.
زنان دارای CP شدید هم می توانند حاملگی‌های موفقی داشته و کودکان سالمی به دنیا بیاورند. لقاح مصنوعی و رحم اجاره‌ای هم گزینه های دیگری هستند.
کودک فلج مغزی نمی تواند در آینده شغلی داشته باشد
درست است که نرخ بیکاری در بین افراد معلول و ناتوان بیشتر است اما بسیاری از کودکان فلج مغزی شغل های خوب و موفقی در بسیاری از زمینه ها دارند.
بسیاری از هنرپیشه ها،دانشمندان، نویسندگان و حتی ورزشکاران فلج مغزی هستند.
بیشتر بخوانید: فیزیوتراپی فلج مغزی؛ فلج مغزی چیست؟
بچه های فلج مغزی هیچ وقت نمی توانند راه بروند
درست است که برخی بچه های فلج مغزی به وسایل کمکی جهت راه رفتن نیاز دارند (مثل ویلچر، واکر) اما همیشه هم اینطور نیست.
در حقیقت نیمی از افراد فلج مغزی به این ابزار نیاز ندارند و می توانند به آرامی راه رفته و حتی بچه ها قادر هستند یاد بگیرند به شکل مستقل راه بروند.
علاوه بر آن برخی افراد دارای مشکل فلج مغزی در بدن و اندام ها مشکلی ندارند و می توانند به خوبی راه بروند.
افراد مبتلا به فلج مغزی همیشه توان حرکتی کمی خواهند داشت
حتی آن هایی که نمی توانند راه بروند، لزوماً نباید خانه نشین شوند. تکنولوژی های مفید به استفاده کنندگان از ویلچر کمک می کند به اندازه بقیه مستقل شوند.
مثلاً برخی اصلاحات در وسایل موتوری باعث می‌شود بچه هایی که فلج پا دارند به محض رسیدن به دوران نوجوانی راه رفتن را بیاموزند.
علاوه بر آن در بسیاری از کشورها، سرمایه گذاری‌های زیادی در تجهیز خیابان ها و ایمن کردن شان صورت گرفته تا فرد معلول با خیال راحت تردد کند.
فلج مغزی درمان پذیر نیست
برای مدتی طولانی، علوم پزشکی معتقد بود که فلج مغزی درمان پذیر نیست. امروزه بچه ها می توانند از طیف وسیعی از درمان ها استفاده کنند.
از فیزیوتراپی گرفته تا داروهای مخصوص بیماری های ثانویه.
از طریق این مداخلات درمانی، والدین احتمالا شاهد بهبود علائم کودک در طول زمان باشند.
سی پی علاج پذیر و خوب شدنی است
در حالی که متد هایی برای مدیریت فلج مغزی وجود دارد، هیچ راه علاجی برای این بیماری در دست نیست. این که در آینده هم قرار نیست هیچ علاجی کشف شود غیر ممکن است.
تحقیقات اخیر در زمینه دارو های احیا کننده و ترمیم پذیری عصب ها برای افراد دارای بیماری های نورولوژیکی بسیار امیدوارکننده بوده اند.
کودکانی که امروزه با CP به دنیا می آیند ممکن است روزی بیماری شان کاملا درمان شود.
سی پی بسیار نادر است
فلج مغزی اولین ناتوانی حرکتی در کودکان شناخته شده و یکی از شایع‌ترین علل ناتوانی های مزمن در کودکان است.
این بیماری از هر ۳۲۳ کودک 1 نفر را درگیر می کند. اگر فکر می کنید کسی را نمی شناسید که این بیماری را داشته باشد سخت در اشتباهید.
باید بدانید که موارد خفیف از ظاهر قابل شناسایی نیستند.
خدماتی برای بچه های سی پی و خانواده هایشان وجود ندارد
همانطور که قبلا گفتیم، شبکه گسترده‌ای از سیستم‌های حمایتی برای والدین و مراقبان وجود دارد. در اینجا لیستی از خدماتی که معمولاً ارائه می شود آورده شده است:
- کمک های مالی برای جبران هزینه های پزشکی
- مشاوره های قانونی جهت مواردی مثل خطاهای پزشکی
- بورسیه دانشگاه و کالج
- توصیه‌ها و مشاوره‌هایی به خانواده ها
- استراتژی هایی برای در دسترس بودن امکانات
بزرگ شدن با بیماری فلج مغزی اغلب چالش برانگیز است و بچه‌ها باید واقعیت را بپذیرند. این واقعیت ها لزوما محدودیت هایی که با آن مواجه هستند نیست.
برعکس، والدین کودکان فلج مغزی احتمالاً با سختی هایی روبه رو شوند اما همیشگی نبوده و بیشتر وقت ها می شود بر آنها غلبه کرد.
بیشتر بخوانید: فیزیوتراپی در منزل
برای مشاوره با متخصصین ما در کلینیک دایان درباره راهکارهای فیزیوتراپی برای کمک به بیماران فلج مغزی و شروع درمان در محیط مجهز کلینیک و یا دریافت خدمات فیزیوتراپی در خانه خودتان با شماره های زیر تماس بگیرید.
شماره تماس های کلینیک دایان: 02122764555 – 02122786049 – 09128340536
